Termos e Condições
I Congresso Mineiro de Doenças Raras
1. Disposições Gerais
Para se inscrever como participante no I Congresso Mineiro de Doenças Raras é necessário ler e aceitar os “Termos e Condições Gerais” aqui definidos e descritos pela organização do Congresso. Caso não esteja de acordo com os termos e/ou condições estabelecidos no presente documento e na necessidade de aceitá-los, não terá como prosseguir com a inscrição para o I Congresso Mineiro de Doenças Raras. Caso se levante alguma questão geral relacionada com estes Termos e Condições Gerais, favor entrar em contato com a organização do Congresso pelo e-mail: congresso@vidarara.com.br
2. Formulário de inscrição
As inscrições no Congresso serão feitas através do preenchimento de um formulário disponibilizado no site. A inscrição será realizada por família, sendo necessário iniciar com as informações e dados da pessoa com Doença Rara. No caso da inscrição individual é necessário esclarecer o motivo de interesse e estar de alguma forma atuando na área da saúde ou social das Doenças Raras, para que possa dar prosseguimento ao preenchimento da “FICHA DE INSCRIÇÃO”.
3. Dados do Participante
Os dados dos participantes do Congresso ficarão disponíveis no mailing da organização para atendimentos durante o evento e para contatos posteriores.
4. Permissão de Uso de Imagem
A autorização para posterior veiculação de fotos e imagens dos participantes do Congresso, na divulgação do mesmo, deverá ser feita pelo responsável pela inscrição, em local próprio, no “FORMULÁRIO DE INSCRIÇÃO”.
5. Programação
A programação do I Congresso Mineiro de Doenças Raras contemplará palestras, lançamento de livros e oficina de inclusão e acessibilidade. O evento é voltado para informação e capacitação de familiares e profissionais atuantes na área das Doenças Raras. Não haverá consultas individuais com os médicos especialistas presentes no Congresso. A responsabilidade com os cuidados da pessoa com doença rara é de cada família, sendo importante que a pessoa com doença rara tenha um acompanhante exclusivo durante todo o evento, e um responsável que possa participar das palestras e demais atividades do Congresso.
6. Alimentação
A alimentação disponibilizada no hotel, durante os dias de realização do Congresso, será a mesma para todos os participantes. Será de responsabilidade dos pais ou acompanhantes da pessoa com doença rara o fornecimento de todo e qualquer alimento específico. O Congresso não se responsabilizará pelo fornecimento de alimentos de acordo com a dieta de cada pessoa com doença rara.
7. Medicamentos
A manipulação de medicamentos dos participantes com doença rara será de responsabilidade dos seus responsáveis, pais, cuidadores ou acompanhantes. A organização do Congresso não fornecerá nenhum tipo de medicamento.
8. Cuidadores
É de responsabilidade da família da pessoa com doença rara providenciar cuidador para seu acompanhamento durante os dias de realização do Congresso. Haverá, no local, espaço para apoio, mas os realizadores do Congresso não se responsabilizam pelo acompanhamento individual.
9. Ambulância e Atendimento Hospitalar
Haverá, no local, ambulância UTI Móvel disponível para atendimentos básicos à todos os participantes do Congresso. Havendo a necessidade de atendimento hospitalar e internação, a organização do Congresso dará o suporte necessário inicial, mas as providências e custos hospitalares bem como qualquer tipo de transporte especial serão de total responsabilidade das famílias participantes.
Seguro: É recomendado que as famílias façam seguros adequados às suas necessidades específicas, se resguardando assim de qualquer imprevisto.
10. Hospedagem
A Hospedagem no Congresso terá início no dia 07.07.18 a partir das 07h e terminará no dia 08.07 às 12h. A hospedagem poderá ser realizada em quartos single, duplos, triplos ou quádruplos, conforme a necessidade dos organizadores do Congresso.
11. Transporte
O I Congresso Mineiro de Doenças Raras não se responsabiliza pelo deslocamento dos participantes. Cada participante e/ou família deverá se responsabilizar pelo transporte durante o evento. O Tauá Resort Caeté – local de realização do Congresso, está localizado cerca de 47 km de Belo Horizonte (o espaço oferece estacionamento).
12. Pagamento
Uma vez realizada a inscrição no I Congresso Mineiro de Doenças Raras, fica o participante comprometido a comparecer ao evento e os custos com a participação neste caso serão de responsabilidade do Congresso. Em caso de inscrição realizada e não comparecimento ao evento sem o cancelamento prévio os custos com evento serão de responsabilidade do inscrito, que arcará com o pagamento do valor da diária do Tauá, de acordo com a tabela do estabelecimento.
13. Cancelamento da Participação
Em caso de necessidade do cancelamento da inscrição, é necessário que seja feito contato com a organização do Congresso pelo e-mail:congresso@vidarara.com.br ou pelo telefone (31) 995583050. As solicitações de cancelamento deverão ser realizadas com no mínimo 5 (cinco) dias antes do evento e serão analisadas pela Comissão Organizadora.
Mais informações no site da www.vidarara.com.br
De 7 e 8 de julho, o Ministério da Saúde, realizada o I Congresso Mineiro de Doenças Raras, no Tauá Resort Caeté. Por serem raras, as síndromes dessa natureza são quase sempre diagnosticadas em momento tardio. Existe uma grande defasagem de estrutura e informação no que diz respeito à inovação, incorporação e distribuição de tratamentos voltados à este grupo que engloba quase 8 mil síndromes.